På Regionala cancercentrums webbsida kan vi läsa att alla patienter med cancer SKA erbjudas en fast kontaktperson vid den cancervårdande kliniken och att ”Syftet är att förbättra information och kommunikation mellan patient och vårdenhet, att skapa tillgänglighet, kontinuitet och trygghet samt att stärka patientens möjligheter till att vara delaktig i den egna vården”. Observera, att det står kontaktperson. Men jag vet i mitt långvariga arbete som patientrepresentant att de flesta patienter vill ha en kontaktsjuksköterska. Uppdraget för Kontaktsjuksköterskan är fastställt i en nationell beskrivning och där kan man läsa att ”hen ska vara tydligt namngiven för patienten, vara speciellt tillgänglig för patienten eller kunna hänvisa till annan kontakt”. Där kom det igen, kontaktperson, inte kontaktsjuksköterska.

Vad innebär det att vara kontaktsjuksköterska?

I våras hade jag förmånen att få samtala just med en av cancervårdens kontaktsjuksköterskor, Carina Svärd (Hematologen, Karolinska Huddinge) om hennes förutsättningar utifrån kontaktsjuksköterskans perspektiv. Carina berättade att de är två kontaktsjuksköterskor på mottagningen som har 1000 patienter varav 500 under aktiv behandling. ”Vi känner att vi inte riktigt räcker till. Vi har för stort ansvar och har svårt för uppföljande samtal. Vi vill kunna göra mera, som exv upprätta vårdplan” säger Carina. 
Lyssna gärna på Blodcancerpodden Coping – att hantera allvarlig sjukdom. De frågor som diskuteras är relevanta och intresse för alla berörda även av annan allvarlig sjukdom.
I podden medverkar också dåvarande verksamhetschefen Christian Pedersen som framför Blodcancerförbundets önskemål om betydligt fler kontaktsjuksköterskor som har kompetens och tid för sitt uppdrag.

Stor brist på kontaktsjuksköterskor

I vårt avlånga land ser det fortfarande väldigt olika ut avseende tillgång till kontaktsjuksköterska. För vissa patientgrupper finns hen med genom hela vårdkedjan från diagnos, genom behandling och vid cancerrehabilitering. För andra finns tillgång till kontaktsjuksköterska i samband med behandling och då kan hen fått uppdraget som tillägg till tidigare heltidsarbete. Vilket gör att förutsättningarna för att bedöma patientens behov på kort och lång sikt och kunna upprätta en genomtänkt Min vårdplan ofta brister.

Hur många behövs?

Det vet ingen i dagsläget, förhoppningsvis får vi svaret så småningom genom den forskning som bedrivs. Det vi vet är att det idag är stor brist. Forskningen som bedrivs kommer bl.a. att ge svar på vilka förutsättningar (tid, mandat, tydliga uppdragsbeskrivningar) och deras självskattade kompetens. Forskningen är gjord i två regioner RCC – Mellansverige (Uppsala-Örebro) och Stockholm-Gotland.
Sedan visar genomförd forskning att patienterna beskriv tre olika modeller: Modell 1 var en ’Holistisk och personcentrerad omvårdnadsmodell’, Modell 2 var en ’Fragmenterad och behandlingsorienterad vårdmodell’ och Modell 3 var ’En chimär – Ett namn på ett papper’.

Min önskan är att alla som känner sig ha behov av en kontaktsjuksköterska verkligen också ska få det enligt modell 1!

Till sist, sjuksköterskor; Vilken kontaktsjuksköterska vill du vara? Och vad gör ni för att tar er dit?

Mer om kontaktsjuksköterskeuppdraget och min vårdplan hittar du på:
https://www.cancercentrum.se/samverkan/patient-och-narstaende/kontaktsjukskoterska/
https://cancercentrum.se/samverkan/patient-och-narstaende/min-vardplan/
https://www.blodcancerforbundet.se/vart-arbete/blodcancerpodden/

Själv har jag stridit för många olika frågor under åren som rör cancerpatienter och cancervården. En av dessa är införande av HPV-test i screening och könsneutral HPV-vaccinering. Vilket rabalder det blev när jag 2006 gick ut offentligt och berättade att HPV kan orsaka livmoderhalscancer. Jag blev uppringd av en läkare som hotade att anmäla mig till Socialstyrelsen om jag inte omedelbart upphörde med att oroa kvinnor! Oj oj vilken reaktion, den stärkte mig bara att fortsätta!

Det blev en långdragen kamp för att HPV-test skulle införas i screeningen och könsneutral HPV-vaccninering. Idag vet vi att tack vare införandet av HPV-vaccination håller livmoderhalscancer på att utrotas bland unga kvinnor. HPV kan också orsaka flera andra cancerformer bl a tarm-, penis- och mun/hals-cancer, och nu erbjuds äntligen även pojkar HPV-vaccination.

Och även om det arbetet aldrig kan sluta – så är det med glädje jag noterar patientföreningarnas ihärdiga påverkansarbete. För ihärdig måste man vara. I början på hösten tilldelades Astma och Allergiförbundet utmärkelsen ”Årets Patientföreträdare” för sitt arbete att ha bidragit till en lagändring om rökförbud på uteserveringar. Nu kan även vi med astma eller annan doftöverkänslighet också vistas där. Stort tack!

Att patientens delaktighet och medinflytande ska stärkas upprepas av politiker och beslutsfattare igen och igen, men i verkligheten ligger Sverige långt efter andra länder. Trots att vi har många patient- och närståenderåd som är en viktig resurs för utveckling och förbättring av hälso- och sjukvården så råder det fortfarande mycket stora ojämlikheter inom vården för den enskilda patienten. Dels vilka resurser som läggs på olika sjukdomar, dels socioekonomiska-, köns- och geografiska skillnader. Det finns mycket kvar att göra – och det gör vi bäst tillsammans.

Alla tillsammans skapar en starkare röst för patienten.
Jag har nu fått det hedrande uppdraget att vara ambassadör för FokusPatient och jag hoppas att jag genom min erfarenhet, och tillsammans med alla er som har engagemang och intresse för hälso- och sjukvårdsfrågor, ska kunna bidra till att det blir ännu bättre, för patienternas skull.

Katarina Johansson, Ambassadör FokusPatient