På Regionala cancercentrums webbsida kan vi läsa att alla patienter med cancer SKA erbjudas en fast kontaktperson vid den cancervårdande kliniken och att ”Syftet är att förbättra information och kommunikation mellan patient och vårdenhet, att skapa tillgänglighet, kontinuitet och trygghet samt att stärka patientens möjligheter till att vara delaktig i den egna vården”. Observera, att det står kontaktperson. Men jag vet i mitt långvariga arbete som patientrepresentant att de flesta patienter vill ha en kontaktsjuksköterska. Uppdraget för Kontaktsjuksköterskan är fastställt i en nationell beskrivning och där kan man läsa att ”hen ska vara tydligt namngiven för patienten, vara speciellt tillgänglig för patienten eller kunna hänvisa till annan kontakt”. Där kom det igen, kontaktperson, inte kontaktsjuksköterska.

Vad innebär det att vara kontaktsjuksköterska?

I våras hade jag förmånen att få samtala just med en av cancervårdens kontaktsjuksköterskor, Carina Svärd (Hematologen, Karolinska Huddinge) om hennes förutsättningar utifrån kontaktsjuksköterskans perspektiv. Carina berättade att de är två kontaktsjuksköterskor på mottagningen som har 1000 patienter varav 500 under aktiv behandling. ”Vi känner att vi inte riktigt räcker till. Vi har för stort ansvar och har svårt för uppföljande samtal. Vi vill kunna göra mera, som exv upprätta vårdplan” säger Carina. 
Lyssna gärna på Blodcancerpodden Coping – att hantera allvarlig sjukdom. De frågor som diskuteras är relevanta och intresse för alla berörda även av annan allvarlig sjukdom.
I podden medverkar också dåvarande verksamhetschefen Christian Pedersen som framför Blodcancerförbundets önskemål om betydligt fler kontaktsjuksköterskor som har kompetens och tid för sitt uppdrag.

Stor brist på kontaktsjuksköterskor

I vårt avlånga land ser det fortfarande väldigt olika ut avseende tillgång till kontaktsjuksköterska. För vissa patientgrupper finns hen med genom hela vårdkedjan från diagnos, genom behandling och vid cancerrehabilitering. För andra finns tillgång till kontaktsjuksköterska i samband med behandling och då kan hen fått uppdraget som tillägg till tidigare heltidsarbete. Vilket gör att förutsättningarna för att bedöma patientens behov på kort och lång sikt och kunna upprätta en genomtänkt Min vårdplan ofta brister.

Hur många behövs?

Det vet ingen i dagsläget, förhoppningsvis får vi svaret så småningom genom den forskning som bedrivs. Det vi vet är att det idag är stor brist. Forskningen som bedrivs kommer bl.a. att ge svar på vilka förutsättningar (tid, mandat, tydliga uppdragsbeskrivningar) och deras självskattade kompetens. Forskningen är gjord i två regioner RCC – Mellansverige (Uppsala-Örebro) och Stockholm-Gotland.
Sedan visar genomförd forskning att patienterna beskriv tre olika modeller: Modell 1 var en ’Holistisk och personcentrerad omvårdnadsmodell’, Modell 2 var en ’Fragmenterad och behandlingsorienterad vårdmodell’ och Modell 3 var ’En chimär – Ett namn på ett papper’.

Min önskan är att alla som känner sig ha behov av en kontaktsjuksköterska verkligen också ska få det enligt modell 1!

Till sist, sjuksköterskor; Vilken kontaktsjuksköterska vill du vara? Och vad gör ni för att tar er dit?

Mer om kontaktsjuksköterskeuppdraget och min vårdplan hittar du på:
https://www.cancercentrum.se/samverkan/patient-och-narstaende/kontaktsjukskoterska/
https://cancercentrum.se/samverkan/patient-och-narstaende/min-vardplan/
https://www.blodcancerforbundet.se/vart-arbete/blodcancerpodden/

I det första delbetänkandet som kom från Coronakommissionen, kan utläsas en hård kritik mot hur de äldre inom omsorgen inte kunde skyddas från att bli smittade av Covid-19 och att man i många fall saknade beredskap och handlingskraft att möta pandemin. Och i dagarna håller Socialutskottet i Riksdagen en offentlig hearing kring frågorna som Coronakommissionen lyfter.

Jag förstår alla som kräver nationellt ansvar och tydligare riktlinjer från myndigheterna – och tro mig, det vill jag också se – men samtidigt ska vi vara medvetna om det kompakta motstånd som ligger i kommunernas och regionernas strukturella gener; nämligen behovet av att ständigt lyfta det kommunala självstyret.

Så snart en minister, generaldirektör eller annan ledande person på nationell nivå, uttalar att något ska gälla hela landet, börjas det: ”I vår region, eller i vår kommun är det si eller så”, och att det alltid ska finnas undantag och möjlighet att ”slippa” gå under det nationella paraplyet.

I praktiken borde det innebära att vi i detta fall, ska vända oss direkt till ansvariga politiker och tjänstemän lokalt i kommunerna som har hand om både särskilda boenden för äldre såväl som hemtjänst– och hemsjukvårdsinsatser. Vad säger lagen om deras ansvar under pandemin eller närsomhelst, förutom samarbete med regionerna och nationella myndigheter?

Hälso- och Sjukvårdslagen, HSL talar om kommunens ansvar som huvudman i kapitel 11; ”att bland annat samverka med samhällsorgan, organisationer och vårdgivare, att det ska finnas en medicinskt ansvarig sjuksköterska (MAS)”, och vidare i kapitel 12; ”att kommunen ska erbjuda en god hälso- och sjukvård åt den som fått ett särskilt boende efter beslut av kommunen liksom den som vistas i hemmet (hemsjukvård)”.

I kapitel 16 beskrivs vidare att ”regionen ska till kommunerna inom regionen avsätta de läkarresurser som behövs för att enskilda ska kunna erbjudas en god hälso- och sjukvård i särskilt boende och i hemsjukvård i ordinärt boende”.

Det är ingen överdrift att påstå, att de lokala förtroendevalda i kommunernas socialnämnder (eller vilket namn nu nämnden har i varje kommun) och socialförvaltningens tjänstemän bär på ett stort ansvar

– att som arbetsgivare se till att rätt bemanning finns

– att utbildning av personal sker

– att tillgång till resurser finns för den medicinskt ansvariga sjuksköterskan så medicinska åtgärder kan vidtas

Och att det finns kännedom om vilken tillgång till läkare som finns, som både hemsjukvård och särskilda boenden kräver. Oavsett pandemi eller inte.

Det är lätt att tro, att man som kommunalt förtroendevald endast ska behöva kunna Kommunallagen och Socialtjänstlagen, och inte så mycket om hälso- och sjukvårdens lagstiftning. Men faktum är att det varje år ska lämnas en patientsäkerhetsberättelse från kommunen där man beskriver status, händelser och åtgärder kring att förbättra säkerheten för personer med vårdbehov i särskilda boenden och i hemsjukvården.

Hur kommer den berättelsen att se ut när den kommer i mars 2021? Och hur många av de lokalt ansvariga har förstått allvaret i att det bedrivs ett aktivt arbete för patientsäkerhet?

Vi har 290 kommuner, indelade i 21 regioner. Det registreras ett stort antal fallolyckor, sårbehandlingar, och felbehandlingar av olika slag över landet årligen. Vem bryr sig om att läsa, att det på vissa håll är en alldeles för lång nattfasta för äldre (mer än elva timmar), som bidrar till undernäring och därmed ökad risk för depression och andra sjukdomar? Fallolyckor som bidrar till mindre möjligheter att röra på sig, och där en vanlig lunginflammation blir dödsorsaken, är sällan diskuterat.

Skulle det alltså behövas en pandemi för att äldreomsorgen skulle sättas högst upp på dagordningen? Ja, tydligen så. Låt oss hoppas att frågan inte faller ned i rangordning till valet 2022, utan att alla patientorganisationer, seniororganisationer och vårdens olika professioner håller frågan vid liv så fler äldre också får leva livet tills det är dags att ta farväl.

Penilla Gunther

Grundare FOKUS Patient®

]]> https://fokuspatient.se/alla-ni-som-sitter-i-socialnamnderna-runtom-i-landet-vad-sager-ni-om-coronakommissionens-utlatande/feed/ 0 https://fokuspatient.se/tror-du-att-ungdomsfylleriet-ar-det-varsta-under-kommande-helger/ https://fokuspatient.se/tror-du-att-ungdomsfylleriet-ar-det-varsta-under-kommande-helger/#respond Tue, 22 Dec 2020 09:21:41 +0000 https://fokuspatient.se/?p=4628 Hur många vet, om det är unga eller äldre som dricker mest? Hur påverkas vi av pandemin och de kommande helgerna med intag av alkohol?

Alla känner inte till att ungdomars alkoholdrickande minskat kraftigt de senaste åren. Mellan år 2000 och 2017 halverades alkoholkonsumtionen bland Sveriges nior och debuten av tobak, alkohol och narkotika kommer allt senare. Det sägs ofta att drickandet går ner i åldrarna, men det stämmer inte. Det går UPPÅT i åldrarna.

Och ett problem är att vi som växte upp under 70-talet tror att det nu är som då, och många föräldrar förväntar sig att det ska vara som då, vad gäller tonåringars drogande. Forskarna är inte helt säkra på vad minskningen beror på. Antagligen är det en mängd olika faktorer, som spelar in, men föräldrars ökande restriktivitet till barns drickande spelar förmodligen stor roll.

Enligt CANs (Centralförbundet för alkohol-och narkotikaupplysning) senaste enkät (genomförd våren 2020) ser vi tyvärr en liten uppgång både vad gäller alkohol, snus och narkotika. I Öckerömetodens drogvaneundersökningar i höst ser vi dock ingen ökning av användandet av alkohol och narkotika, så det verkar som om ökningen finns i kommuner som inte satsar på effektivt drogförebyggande arbete.

Hur påverkar pandemin drogläget bland unga? Fortfarande är det för tidigt att dra några säkra slutsatser. Det talas ju en del om ökning av psykisk ohälsa men ungdomar dricker ju sällan av självmedicineringsskäl, så detta bör ha en mindre inverkan på alkoholdrickandet. De flesta ungdomar som dricker gör det för att det är fest, för att ha kul, INTE för att man mår dåligt.

Stängning av gränserna har ju tidvis minskat införseln av både alkohol och narkotika, så detta kan haft/ha en dämpande effekt. De vana användarna hittar nog alkohol/narkotika så det räcker, men viljan att bjuda/introducera nya kan tänkas minska om det är ont om drogen ifråga.

Ändrade jobbvanor och resvanor hos familjerna kan också påverka konsumtionen. Det är ju känt att god anknytning föräldrar-barn är en av de viktigaste friskfaktorerna. Barn som har god kontakt med sina föräldrar dricker/röker/använder narkotika mycket mindre än andra barn.

Det finns såklart oerhört många negativa effekter av pandemin, men kanske har ökat hemarbete och minskat resande bidragit till att både närheten barn-föräldrar och föräldrars möjlighet att ha koll på sina barn har ökat, och detta bör då innebära ett minskat alkoholdrickande bland unga. Det är ju idag väldigt få föräldrar som tillåter att deras minderåriga barn dricker. De flesta minderåriga som ändå gör det, försöker på olika sätt dölja det för sina föräldrar.

Mycket tyder på ett ökat alkoholdrickande bland vuxna i pandemins spår, och om föräldrar berusningsdricker i högre utsträckning, är detta såklart en riskfaktor för barnen i familjen.

Julen ska vara barnens högtid och de märker direkt när alkoholen kommer fram. För föräldrar som inte beter sig som vanligt är skrämmande för barn. Jag vill därför uppmana alla vuxna i Sverige att ta en VIT JUL – för barnens skull.

Håkan Fransson, socionom

Drogförebyggande samordnare Öckerö kommun

Nyligen kom utredningen Framtidens teknik i välfärdens tjänst som slår fast att “välfärdsteknik är underutnyttjad idag men har stor potential att öka individens självständighet, oberoende och livskvalitet”. Efter Corona kommer med största sannolikhet smittorisker och överdödlighet under pandemin att ligga i fokus för debatten och vi hoppas att den här diskussionen öppnar upp för ett nytänkande inom äldreomsorgen.

Vi välkomnar utredningens förslag om ett nationellt centrum för äldreomsorgen och hoppas att det kan ge ett tydligare fokus på utvärderingar av nyttan med rätt teknik över tid samt över gränserna för verksamhets-budgetar och olika instanser. Vi ser gärna att våra och andras hjälpmedel granskas och utvärderas så exemplen på hur en anpassningsbar och flexibel omsorg för ständigt skiftande behov kan synliggöras. 

Intresset för välfärdsteknik ökar och särskilt inom rehabiliteringen finns en stor förståelse för att vi måste ha en mer holistisk syn på omsorgstagare, omsorgspersonal, tekniska hjälpmedel och flexibilitet. Det möjliggör för ökad trygghet, service och delaktighet. Välfärdsteknik kompletterar och ger stöd inom omsorgen för äldre samt för människor med funktionsnedsättningar.

När vi kan stödja en människas förmågor med rätt hjälpmedel så att hen får bättre möjligheter att till exempel klara sig själv upp och ned från toaletten eller upp och ned ur sängen är det en stor vinst för individen. På samma sätt har vi tydligt under Corona sett hur man med rätt teknik minskar behovet av svåra och tunga lyft för omsorgspersonalen samtidigt som vi kan minska risker för smittspridning. Istället för två personer som behövs när någon ska hjälpas upp ur en säng så behövs med rätt hjälpmedels-säng enbart en person. 

I den diskussion som nu kommer är det viktigt att sätta fokus även på förutsättningar för att kunna bo kvar hemma längre, men att då få rätt förutsättningar för anhöriga som kanske ska hjälpa till, för hemtjänsten eller när en flytt sker till ett äldreboende. Välfärdstekniken har en plats att spela i att ändra så att anpassningsbara hem ses som en samspelande helhet för att öka våra äldres självständighet och trygghet. Innovativ välfärdsteknik som kan underlätta människors vardag är därför viktigare än någonsin tidigare. 

Vi ser möjligheten för en omstart och vi hoppas att välfärdsteknik och hjälpmedel kan få en ny och viktigare roll när pusslet som är omsorgen skall läggas om. Det behövs en helhetssyn på människan som omsorgstagare, på människan som omsorgspersonal samt på teknik och kostnader respektive nytta över tid för att få den omstart som äldreomsorgen behöver.

Jonas Pettersson, rådgivare och säljchef ErgoNova Sweden AB

In the European Union, clinical trial sponsors- those initiating clinical studies- are required to register their trials in the EUCTR, the European Clinical Trial Register and report results within one year of the completion of their studies. At least that’s the theory because particularly academic trial sponsors are failing their duties: a disappointing analysis of 30 leading European research institutions in 2019 found that only 17% of their study results were reported.

For Sweden, Karolinska Institutet failed to verifiably report the results of 24 clinical trials, with another 83 estimated missing. Despite recent improvements to the submission procedure, the reporting process remains complex. This means universities have to establish structures and procedures to support their academic researchers and it is good to see progress:

‘’Through our commitment to enhance accessibility and transparency of clinical trial data, KI has developed an infrastructure to centralize and manage clinical trial registration and results reporting. KI is working proactively to ensure clinical trial registrations are up-to-date and accurate, and that results are posted for completed trials.”

Professor Anders Gustafsson, KI Vice president

From a cancer patient’s perspective, the European Clinical Trial Register is highly unlikely to be a patient’s first source of information (nor a particularly enjoyable user experience). It is nevertheless a topic close to the heart of our community: Since 2011, the 5-year survival in advanced Melanoma has improved from 5 to over 50%. Every patient diagnosed in the early years who is still alive today has either participated in a clinical trial or in an Early Access Program. Clinical trials remain important treatment options for us and we see the transparent, systematic and standardised reporting of study results as increasing the efficiency in clinical research by enabling accountability and public oversight, access to learnings, quality control and drive further research, including implementation research.

Accountability: Clinical trials are experiments conducted on humans. Learnings should be available to all so that positive findings have a chance to improve care and negative findings are not repeated.

Access: Study results published in diverse scientific journals are only accessible to those who know how to find them and often hidden behind pay-walls. This means that clinical trial participants will be asked to pay to read the results they risked their lives to produce. The EUCTR is open and free to use.

Quality: Standardised reporting in one place means that it becomes easier to compare results with each other, to control for quality and to avoid duplication as it makes it easier for researchers and research funders to verify previous work.

Implementation research: the EUCTR in itself is a resource and can be used to increase transparency by automation like with this Trials tracker or to conduct novel research on e.g. topics like the characteristics of patients included in clinical trials.

We therefore thank TranspariMed for their valuable work- and would like to see Swedish Universities ranking at the top in the next report!

Bettina Ryll and Fredrik Östman

Melanoma Patient Network EU

]]> https://fokuspatient.se/leading-universities-in-sweden-and-finland-pledge-to-tackle-unreported-clinical-trials/feed/ 0 https://fokuspatient.se/man-kan-bara-gora-det-tillsammans/ https://fokuspatient.se/man-kan-bara-gora-det-tillsammans/#respond Tue, 24 Nov 2020 11:00:00 +0000 https://fokuspatient.se/?p=1821 Kan verkligen patienter påverka? Är det någon idé att vara medlem i en patientorganisation? Frågan kan ställas, men svaret är ändå ja. Ensam är sällan starkast!

Själv har jag stridit för många olika frågor under åren som rör cancerpatienter och cancervården. En av dessa är införande av HPV-test i screening och könsneutral HPV-vaccinering. Vilket rabalder det blev när jag 2006 gick ut offentligt och berättade att HPV kan orsaka livmoderhalscancer. Jag blev uppringd av en läkare som hotade att anmäla mig till Socialstyrelsen om jag inte omedelbart upphörde med att oroa kvinnor! Oj oj vilken reaktion, den stärkte mig bara att fortsätta!

Det blev en långdragen kamp för att HPV-test skulle införas i screeningen och könsneutral HPV-vaccninering. Idag vet vi att tack vare införandet av HPV-vaccination håller livmoderhalscancer på att utrotas bland unga kvinnor. HPV kan också orsaka flera andra cancerformer bl a tarm-, penis- och mun/hals-cancer, och nu erbjuds äntligen även pojkar HPV-vaccination.

Och även om det arbetet aldrig kan sluta – så är det med glädje jag noterar patientföreningarnas ihärdiga påverkansarbete. För ihärdig måste man vara. I början på hösten tilldelades Astma och Allergiförbundet utmärkelsen ”Årets Patientföreträdare” för sitt arbete att ha bidragit till en lagändring om rökförbud på uteserveringar. Nu kan även vi med astma eller annan doftöverkänslighet också vistas där. Stort tack!

Att patientens delaktighet och medinflytande ska stärkas upprepas av politiker och beslutsfattare igen och igen, men i verkligheten ligger Sverige långt efter andra länder. Trots att vi har många patient- och närståenderåd som är en viktig resurs för utveckling och förbättring av hälso- och sjukvården så råder det fortfarande mycket stora ojämlikheter inom vården för den enskilda patienten. Dels vilka resurser som läggs på olika sjukdomar, dels socioekonomiska-, köns- och geografiska skillnader. Det finns mycket kvar att göra – och det gör vi bäst tillsammans.

Alla tillsammans skapar en starkare röst för patienten.
Jag har nu fått det hedrande uppdraget att vara ambassadör för FokusPatient och jag hoppas att jag genom min erfarenhet, och tillsammans med alla er som har engagemang och intresse för hälso- och sjukvårdsfrågor, ska kunna bidra till att det blir ännu bättre, för patienternas skull.

Katarina Johansson, Ambassadör FokusPatient