Välkommen till Nätverket AMD

– åldersgenererad makuladegeneration

Om

Varför finns nätverket AMD

AMD eller åldersförändring i gula fläcken är en sjukdom som drabbar många äldre och påverkar både den som drabbas såväl som anhöriga. Mer än 30 procent av befolkningen i Sverige som fyllt 70 år har enligt uppskattningar någon form av åldersförändring i gula fläcken. Med stigande ålder ökar antalet fall. Fler kvinnor än män drabbas.

Åldersförändringar i gula fläcken leder ej till blindhet men obehandlad sjukdom leder till svår synnedsättning och stora problem med läsning och tv-tittande.

Nätverket startades då det inte finns någon patientorganisation specifikt för AMD oavsett diagnos men ett stort behov av information från patienter och personer som börjar komma i riskålder.

Nätverket har inga medlemmar då vi inte är en patientorganisation, och inte har ambitionen att bli en, däremot samlar vi intressenter för givande samtal och samarbeten för att öka medvetenheten om AMD

Behovet av samlad information och möjlighet att diskutera och byta erfarenheter med andra är viktigt vilket ligger till grund för satsningen som görs med stöd av ROCHE AB

Vision

Mission

Mission:

Nätverkets ska synliggöra AMD och riktar sig till personer i riskålder patienter under behandling eller personer som lever med synnedsättning relaterad i första hand till våt/torr AMD.

Sekundärt riktar sig arbetet till närstående/anhöriga, organisationer, beslutsfattare, och andra som har intresse angående AMD genom aktiva samarbeten med olika aktörer samt driva för patienten och anhöriga viktiga frågor

Övergripande frågor

Innehåll och sociala medier

Innehåll och sociala medier

Du har nu kommit till nätverkets digitala hemvist där du längst ned på sidan hittar länkar till material, diskussionsforum, patienträttigheter, lagar och annat.Vi uppdaterar kontinuerligt och hemsidan kommer under våren 2024 byggas om för att inrymma mer material för dig som drabbats, är i riskålder eller anhörig.

Nätverket finns också på: Klicka här för Facebook
Nätverket finns också på: Klicka här för LinkedIn

Du kan också själv påverka genom att tipsa om material, möten och träffar som andra kan ha nytta av genom att maila oss på amd@fokuspatient.se

Kommande aktiviteter

Tidigare aktiviteter

6 mars 2024: Rundabordssamtal om nationell ögonstrategi (FOKUS Patient samt Nätverket AMD)

Mer information:

Facebook

22 februari 2024: Föreläsning om AMD i Enköping (Nätverket AMD)

Mer information:

Facebook

10 november 2023: Seminarium om AMD

Se film från seminariet

Den 13 oktober laserar Nätverket AMD en patientfilm. Klicka HÄR för att se filmen

Den 29 juni besöker Nätverket AMD Almedalen

För dig som vill träffa och prata med Mattias om nätverket hittar du oss på Hjärtat i Almedalen (www.fokuspatient.se/hjartatialmedalen)

Den 25:e november lanserar FOKUS Patient – Nätverket för AMD.

Nätverket riktar sig till personer som påverkas av sjukdomen åldersrelaterad makuladegeneration, eller gula fläcken, oavsett om det är patienten, anhöriga eller andra och kommer ha en digital hemvist på www.fokuspatient.se/amd. Åldersförändringar i gula fläcken eller AMD, är en sjukdom som företrädesvis drabbar äldre och där den centrala synförmågan är nedsatt.

Där kommer du som är intresserad kunna hitta länkar till dokument, lagstiftning, fakta etc. samt ett diskussionsforum för att diskutera och utbyta erfarenheter med andra i samma position.

Synnedsättningen kan komma i olika grad med varierad snabbhet i sjukdomsförloppet och påverkar personer olika. Vissa kan med tidig upptäckt och behandling bli friska och vissa kommer leva med en synnedsättning i olika grad.

Oavsett tror vi att behovet av samlad information och möjlighet att diskutera och byta erfarenheter med andra är viktigt vilket ligger till grund för satsningen som görs med stöd av ROCHE AB.

Se film från lanseringen genom att klicka här: https://youtu.be/GIbiRaI4myo

Klicka på nedan rubrikerna nedan för att läsa mer:

Patient-organisationer

Offentliga verksamheter och dokument

Kliniska studier och forskning

Utbildningar

Vårdgivare

Företag

Bransch-föreningar och organisationer

KONTAKT:

Mattias Hellström, 070-4438951, natverket.amd@fokuspatient.se

Diskussionsforum

NYHET: I Nätverket för AMDs diskussionsforum kan du diskutera olika ämnen med andra i samma situation. Det kan vara generellt om sjukdomen, om att leva med en synnedsättning, funderingar runt syncentralen och hjälpmedel eller hur det är att vara anhörig. Allt som kan behöva diskuteras när frågorna hopas. Du behöver inte vara inloggad för att kunna läsa så titta gärna in och se vad andra skriver och pratar om!