OM PROJEKTET
FOKUS Patients som diagnosneutral part med patientperspektivet i fokus önskar föra olika intressenter inom ögonhälsa tillsammans för en gemensam starkare röst.
En röst som ska uppmärksamma beslutsfattare och allmänhet på att ögonhälsa är ett område som under lång tid blivit mer och mer eftersatt.
En god ögonhälsa är viktigt för alla åldrar, men med en åldrande befolkning i Sverige som i många andra länder, kommer det att få en stor påverkan på samhället. För många ögonsjukdomar är åldern en faktor för att drabbas och det kommer ställa högre krav på vårdens kapacitet i hela kedjan från upptäckt, diagnos, behandling och rehabilitering.
Samhället behöver planera för framtiden redan nu genom alltifrån förebyggande åtgärder från tidig ålder och samverkan mellan olika aktörer för en god livskvalitet under alla livets skeden.
En nationell strategi för ögonhälsa måste utgå från patientens perspektiv men inkludera alla intressenter för helheten. Att ha en röst och kunna stå bakom projektet spelar roll för att skapa en plats där respektive intressent kan framföra sina budskap och argument
Därmed bjuder vi in alla intressenter för att gemensamt föra ögonhälsan framåt och tillsammans lägger vi grunden till en nationell ögonstrategi.
- Patient- och funktionshindersorganisationer
- Pensionärsorganisationer
- Professioner inom vården och deras organisationer
- Optiker och optometrister och deras organisationer
- Beslutsfattare
- Fonder och stiftelser
- Industrin med hjälpmedelsbolag, medtech och läkemedelsbolagen
Projektet FOKUS Ögonhälsa administreras av FOKUS Patients samt Nätverket AMD.
Vision:
En god och väl fungerande ögonhälsa för alla oavsett ålder, diagnos eller bostadsort.
Genom att engagera alla intressenter inom området ögonhälsa i en gemensam kampanj ska vi:
- på gräsrotsnivå informera och engagera privatpersoner för att synliggöra och stärka den gemensamma rösten för ögonhälsa som vårdområde och för synnedsatta oavsett diagnos
- på policynivå uppmärksamma relevanta frågor som:
- prevention och tidig upptäckt
- tillgång till en för patienten jämlik, effektiv och personcentrerad vård
- hög livskvalitet med jämlik och god rehabilitering samt tillgång till rätt hjälpmedel.
- medel för forskning och utveckling av området ögonhälsa
FOKUS ögonhälsas primära mål är att regeringen senast 2026 ger Socialstyrelsen i uppdrag att arbeta fram en nationell strategi för området ögonhälsa.
där strategin behöver innehålla
initiativ till mer vetenskaplig kunskap om ögonsjukdomar och därmed att uppdrag kan ges till akademin och relevanta myndigheter eller andra aktörer för forskning och utveckling
utformning av mer sammanhållen information till allmänheten kring vårdkedjan och vilka aktörer som kan ge vård, hjälp och stöd inom området ögonhälsa
samt
säkra tillgången till utbildningar för personal såsom synpedagoger och andra professioner inom ögonhälsa från upptäckt till rehabilitering för ökad livskvalitet
(Ovan nämnda mål kan komma att utökas beroende på deltagande aktörers perspektiv och önskemål.)
Det krävs resurser för att kunna påverka på riktigt men resurser kan komma i olika former!
Att vara med i arbetet och kämpa för ögonhälsa, sprida information och bidra i möten är viktigt för att få enighet och samverkan i frågan. Många patienter har inte bara en diagnos utan flera, som berör olika delar av kroppen.
Ett antal sjukdomar som till exempel cancer kan också drabba synen. Att ha en holistisk syn på människor har blivit viktigare än någonsin för att skapa en trygghet för den enskilde såväl som ett så bra resursutnyttjande av vården som möjligt.
Synpunkter och önskemål finns också i olika grad men målen kan vara detsamma:
Patient- funktionsrättsorganisationer:
Var med och stå bakom projektet och arbeta med oss i dessa viktiga frågor och bidra med era kunskaper om specifika diagnoser, vårdinsatser, rehabilitering eller annat. Under kommande åren kommer vi hålla möten, skapa informationsmaterial, resonera tillsammans. Vi hoppas ni är med och stödjer detta med det ni kan och har förmåga till beroende på storlek.
Industrin:
Oavsett om det är läkemedelsbolag, medtech eller hjälpmedelsföretag vill vi att ni är med och stödjer projektet som sponsorer. Visa att ni tycker detta är viktigt och på er agenda, för patienten idag och i framtiden. Ni har unika perspektiv och insikter som kompletterar helheten!
Kontakta oss för mer information om sponsorskap och vad det innebär.
Professionen och professionens organisationer:
Er röst och era kunskaper är viktiga för helheten. Var med och arbeta med oss och bidra med ert perspektiv! Erfarenheter, statistik från kvalitetsregister, möten i det dagliga och mycket mera kommer vara mycket värt.
Akademin, fonder och stiftelser:
Framtidens sjukvård behöver medel till forskning och kvalificerad personal i alla delar av patientresan för att ta hand om patienten på rätt sätt. Er unika kunskap om hur det ser ut i dagsläget, vad som önskas framåt och hur det kan ske är viktigt!
Pensionärsorganisationer:
Ögonhälsa är en del av god vård för alla. Som ett av de stora områdena för just äldre behövs ni för att vi tillsammans ska kunna driva arbetet framåt! Alla vet om risken för fallolyckor, att inte kunna hantera sin medicinering med mera, som kan bero på synnedsättning, kräver information och kunskap för att kunna bo hemma längre.
Beslutsfattare:
Investera er tid i fördjupning inom området ögonhälsa, möt personer med synnedsättning och förstå deras vardag. Var med i arbetet och skapa en kunskapsbas för att rätt beslut fattas. Var engagerade!
Löpande: Pågående arbetsmöten och projektarbete.
24 November: Presentation av FOKUS Ögonhälsa på årsmöte hos patientorganisation
9 September: Presentation av FOKUS ögonhälsa för en lokal patient-/funktionshindersorganisation
27 Augusti: MILSTOLPE: Första arbetsmötet med hela projektgrupp:
Nu påbörjas det praktiska arbetet att gemensamt ta fram de underlag som ska ligga till grund för projektets slutmål samt lyfta fram och belysa alla olika intressenters viktigaste frågor. Det finns fortfarande platser runt bordet och vi arbetar löpande för att fler ska ansluta till FOKUS Ögonhälsa.
17 Juli: ASRS 2024: American Society of Retina Specialists möte i Stockholm
FOKUS Ögonhälsa genom Mattias Hellström närvarade på första dagen och fick möjlighet att med patientperspektivet diskutera med forskare, industrin, professionen och andra från hela världen. Mycket uppskattat att få möjlighet till detta!
Almedalen 2024:
27 juni 2024: seminarium i Almedalen
Seminarium: ”Nationell ögonstrategi – hur stärker vi patient och ögonsjukvård?
26 – 28 Juni
Närvaro för samtal, möten och diskussioner i Almedalen.
6 mars 2024: Rundabordssamtal om nationell ögonstrategi (FOKUS Patient samt Nätverket AMD)
Mer information:
22 februari 2024: Föreläsning om AMD i Enköping (Nätverket AMD)
Mer information:
10 november 2023: Seminarium om AMD
Kontakta oss på:
Mattias Hellström, projektledare Nätverket AMD samt FOKUS Ögonhälsa. natverket.amd@fokuspatient.se eller 08-562 975 00
Sociala medier: LinkedIn, Facebook
Nätverket AMD: www.fokuspatient.se/amd
240910: Förbundet Sveriges Dövblinda ansluter till FOKUS Ögonhälsa. Mycket välkomna till arbetsgruppen!
240705: ROCHE AB ansluter till FOKUS Ögonhälsa och stödjer projektet
240703: Inslag i Läns och Riksnytt om nationell ögonstrategi. Lyssna här. Läs mer här.
240627: Projektet lanseras under seminarium i Almedalen. Läs mer genom att klicka här
2024 – löpande: Syn- och hörselinstruktörsföreningen Sverige, Iris Hjälmedel, FOKUS Patient, Nätverket AMD, Glaukomförbundet, Ögonfonden, Optikerförbundet, Diabetes Sverige, Sverigefinska Synskadadeförbundet, Svenska RP -föreningen har anslutit till projektet.