HJÄRTAT I ALMEDALEN

En mötesplats genom FOKUS Patient

Hjärtat i Almedalen 27 juni 2024 är den fysiska och digitala nationella mötesplatsen för information, diskussioner kunskap på vårdområdet utifrån ett patientperspektiv. Sveriges mötesplats för vårdfrågor oavsett om du är patient, närstående, inom professionen eller beslutsfattare.

Dörrarna är öppna mellan kl. 8-16 med seminarier och möten.

Här kommer du kunna se seminarierna live om du inte är i Almedalen, eller via Almedalens Play.

Om du vill veta mer om att var en del i Hjärtat i Almedalen kontakta Mattias Hellström på mattias@citizensaffairs.se eller tel 070-4438951

Vi kan hjälpa till med helheten från att forma din viktiga fråga, genomföra mötens och samtal för att forma ditt Almedalsdeltagande och sedan genomföra det praktiskt på plats. Eller så söker du bara en fantastisk lokal i en mötesplats med patientperspektiv vilket vi också löser.

På Hamnplan 5, nedre plan, hittar du Hjärtat i Almedalen. Lokalen är handikappanpassad och det finns hörslinga. HWC finns vid entrén.

Vi serverar kaffe, te och annan dryck, med något att äta till och vid frukost/lunch något mer matigt för de som är hungriga. Flera alternativ finns.

Mellan de olika passen är du också välkommen in att svalka dig för solen eller gömma dig för regnet om det skulle vara så. Det finns alltid någon att prata med och kanske du får nya kontakter av bara farten.

Välkomna!

Innehåll och arrangörer 2024

Novocure
ROCHE

Innehåll och seminariepass med paneldiskussioner 2024

Pass 1. 08:00-08:45

Ämne: Vilka är de viktigaste frågorna inom hälso-och sjukvård de närmaste åren?

Vi bjuder in till en gående frukost kl.08.00-08:45 där vi startar dagen med en viktig, intressant och nyskapande workshop för att se vilken samsyn som finns men också identifiera vilka luckor som behöver fyllas. Starta dagen men en energiboost och få med dig nya tankar att inspirera andra under dina dagar i Almedalen.

Vilka är de mest viktiga frågorna 2024 och framåt för patientrepresentanter, life-science, medtech, offentliga aktörer eller andra med intresse av hälso- och sjukvård? Stämmer de olika målgruppernas åsikter med varandra eller är de helt olika?
Utökad information om evenemanget:

Arrangör: Citizens Affairs / FOKUS Patient

Deltagare: Penilla Gunther, workshopledare

Pass 2. 09:30-10:15

Ämne: Hur mår civilsamhällets organisationer inom patient- och funktionshinderrörelsen 2024

Vilken påverkanskraft har patient -och funktionshinderrörelsen i Sverige idag? Påverkar medlemmarna vården? Hur ser de ekonomiska resurserna ut? Varför är inte fler informerade om till ex behoven av deltagande i kliniska prövningar?

Lyssna till redovisningen av FOKUS Patients enkätundersökning genomförd våren 2024 och följande paneldiskussion kring resultaten. Undersökningen tog upp olika områden som ekonomi, organisation, kommunikation, kunskap och media. Har antalet medlemmar ökat eller minskat, hur syns man utåt? Ojämlikheten mellan stora och små patientgrupper är tydlig vad gäller intäkter, men kommunikationen kan vara väl så god hos de mindre grupperna som de större. Undersökningen visar dock på skillnader i omvärldsbevakning och vad man tror att andra känner till om diagnosområdet man företräder bland media och beslutsfattare.

Medverkande:
Penilla Gunther, Moderator, FOKUS Patient
Karolina Antonov, Tf VD, LIF
Jessica Martinsson, VD, SwedenBIO
Lotta Håkansson, Förbundsordförande, Reumatikerförbundet
Thomas Lindén, Ansvarig chef, Socialstyrelsens avdelning för kunskapsstyrning för hälso- och sjukvården

Arrangör: Citizens Affairs / FOKUS Patient

Pass 3. 12:00-12:45

Ämne: Statlig sjukvård – ett botemedel mot ojämlik vård?

Regionerna drar ett stort och ansvarsfyllt lass för att tillgodose vård till befolkningen. Initiativ tas på nationell och regional nivå för att säkerställa jämlik och god vård. Inte minst till patienter med kroniska sjukdomar. Men hur lyckas vi och kan förstatligande av sjukvården vara lösningen?

Tre regionråd och en patientrepresentanter diskuterar hur de ser på dagens förutsättningar för jämlik och god vård och vad de önskar för att klara framtida behov.

Medverkande:
Anna Mannfalk (M), Regionråd, ordförande i hälso- och sjukvårdskommittén, Region Skåne
Rachel De Basso (S), Regionråd, ordförande för regionstyrelsen, Region Jönköping
Niklas Sandström (M), Regionråd, Region Västerbotten
Björn Nilsson, vice ordförande, Njurförbundet
Anders Åkesson, ordförande, Riksförbundet HjärtLung
Jonas Alwin, Medicinsk Rådgivare, AstraZeneca
Karl-Johan Karlsson, Moderator, Director Corporate External Communications, AstraZeneca
Boubou Hallberg, CEO – Sjukhusdirektör, Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Arrangör: AstraZeneca

Pass 4. 13:00-13:45

Ämne: Hur påverkas arbetslivet när man har epilepsi?

Hur påverkas man som ung person men även senare i livet genom de begränsningar som epilepsin kan ge i val av yrke och vilken hjälp finns att få från arbetsgivare och andra aktörer i arbetslivet?

Hur kan vuxna som får andra diagnoser som till exempel hjärncancer eller stroke ges kunskap om risker med även epilepsi som följd och hur det kan behandlas? Se detta seminarium som är del 2 av 3 om Epilepsi genom livet. Passa också på att få en lättare lunch under seminariet!

Medverkande:
Penilla Gunther, Moderator, FOKUS Patient

Fler kommer löpande

Arrangör: Angelini Pharma Nordic, FOKUS Patient

Pass 5. 14:00-14:45

Ämne: Rätt att välja behandling för patienter med svår cancerdiagnos – har man det?

Att lyfta patientens rätt att göra sin röst hörd efter att ha fått information om de olika alternativ som finns i behandling för den specifika diagnos som getts, oavsett område.

Vården ska utformas och genomföras i samråd med patienten så långt det är möjligt, säger lagen. Den som ansvarar för vården av en patient ska se till att patienten ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd. Patienten ska också informeras om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns, men sker det och i så fall hur? Här tas exempel utifrån en allvarlig diagnos som hjärntumör och de riktlinjer som finns för behandling. Vilka kriterier styr informationen som ges till patienten, finns det även en hälsoekonomisk aspekt?

Medverkande:
Penilla Gunther, Moderator, FOKUS Patient
Joakim Ramberg, forsknings- och utvecklingschef, Hjärnfonden
Karin Eriksson, chef för forskning och hälsa, Cancerfonden
Helena Brändström, nationell samordnare Standardiserade vårdförlopp, SKR
Christopher Folkesson Welch, Patientföreträdare

Arrangör: Novocure AB, FOKUS Patient

Pass 6. 15:00-15:45

Ämne: Nationell ögonstrategi – hur stärker vi patient och ögonsjukvård?

Hur säkerställs god livskvalitet för personer med synnedsättning? Har ögonsjukvården kapacitet att ta emot alla patienter, också med en ökande åldrad befolkning? Vilka resurser krävs för en patientsäker och hållbar ögonsjukvård?
Utökad information om evenemanget:

Medverkande:
Mattias Hellström, Projektledare, Nätverket AMD
Penilla Gunther, Grundare, FOKUS Patient
Maithe Perez, Vetenskaplig sekreterare, Ögonfonden
Thomas Ragnarsson, Riksdagsledamot, Moderaterna
Kerstin Kingfors, Synpedagog/Rådgivare, Iris Hjälpmedel AB
Tobias Lundin Gerdås, Policy and Government affairs partner, ROCHE AB
Eva Eriksson, Förbundsordförande, SPF Seniorerna

Arrangör: FOKUS Patient, Nätverket AMD, Ögonfonden, Roche AB

Innehåll och seminariepass med paneldiskussioner genomförda 2023

Pass 1. 09:00-09:45

Ämne: Patienträttigheter eller möjligheter?

Beskrivning: Vad säger svensk lag och europeiska rekommendationer. En paneldebatt med inledning om patienträttigheter, EUROPEAN Charter of patient rights och svensk lagstiftning. Är det rättigheter eller ska det ses som enbart möjligheter och hur påverkar detta patients rätt i olika vårdsituationer.

Arrangör: Citizens Affairs / FOKUS Patient

Deltagare: Penilla Gunther, moderator. Mattias Hellström, panel.

Pass 2. 10:00-10:45

Ämne: Datadrivet arbetssätt för bättre hälsa hos alla

Beskrivning: Genom ett datadrivet arbetssätt kan både individer och samhälleliga aktörer såsom kommuner och regioner agera informerat och proaktivt med riktade interventioner för att främja hälsa och motverka ohälsa samtidigt som individen kan ta ansvar för sin hälsa i större utsträckning.

Samhället behöver förändras till att agera hälsofrämjande. Denna förändring bör faciliteras av att multimodal data från olika källor kontinuerligt och över tid nyttiggörs för att skapa insikter över ämnes- och organisationsgränser om hur hälsa bäst stärks, för såväl individer som samhällen. Vinsten med digitalisering och dataanalys kommer inte förrän man agerar på insikterna från den information som genereras.

Arrangör: AI Sweden – Prevention 360

Deltagare: 

  • Penilla Gunther, Moderator, FOKUS Patient / Citizens affairs
  • Helena Linge, Strategic Initiative developer, AI Sweden
  • Anders Ekholm, Senior rådgivare, Institutet för Framtidsstudier
  • Ebba Hallersjö Hulth, Verksamhetsledare, Nollvision Cancer
  • Fredrik Nikolajeff, Professor, Luleå Tekniska Universitet
  • Johanna Bergman, Head of Strategic Initiatives, AI Sweden
  • Anastacia Simonchik, Product innovation manager, Visiba care
  • Peter Bergsten, Professor, Uppsala Universitet
  • Filippa Reinfeldt, Affärsutvecklare, Vectura Fastigheter

Pass 3. 11:45-12:30

Ämne: Snabbare införande och utvärderingar av nya behandlingar – hur kan patienterna spela större roll?

Beskrivning: Det finns en önskan från i stort sett alla aktörer som är involverade i införande av nya behandlingar, att det skulle ske snabbare och enklare för att patienterna ska dra nytta av dem. Seminariet ger en annorlunda överblick över processerna som styr läkemedlens väg.

Arrangör: CSL Vifor

Deltagare: 

  • Penilla Gunther, Moderator, FOKUS Patient / Citizens affairs
  • Karolina Antonov, Analyschef, LIF
  • Desiree Pethrus, Oppositionsregionråd, Kristdemokraterna
  • Niklas Hedberg, Chefsfarmaceut, TLV
  • Veronica Arthurson, Direktör, Läkemedelsverket

Pass 4. 13:00-13:45

Ämne: Sveriges dödligaste cancer – så tar vi klivet till screening i hela landet

Beskrivning: Screening för lungcancer räddar liv. Fler och fler länder håller därför på att införa nationell screening för att upptäcka fler cancerfall i tidigt skede. Även i Sverige har vi börjat, genom ett pilotprojekt i Stockholm. Nu är det hög tid att fler regioner följer efter. I det här seminariet diskuterar vi vilka hinder vi måste överkomma för att ta klivet till screening för lungcancer i hela landet.

Arrangör: Nollvision Cancer, Lungcancerföreningen, AstraZeneca

Deltagare: 

  • Suzanne Håkansson, Moderator, Chef Samhällskontakter, AstraZeneca
  • Ebba Hallersjö Hult, Verksamhetsledare, Nollvision cancer
  • Karin Liljelund, vice Ordförande, Lungcancerföreningen
  • Gunnar Wagenius, Överläkare, Karolinska Universitetssjukhuset
  • Kjell Ivarsson, Nationell cancersamordnare, SKR
  • Martin Bergö, Prorektor, Karolinska Institutet

Pass 5. 14:00-14:45

Ämne: KOL – en underbehandlad och bortglömd folksjukdom

Beskrivning: KOL är den fjärde vanligaste dödsorsaken i Sverige. Sjukdomen skördar tusentals liv varje år. Trots det pratas det inte så mycket om KOL längre. Vi måste börja tala om KOL igen, och folksjukdomen behöver prioriteras upp genom att fler diagnosticeras, uppföljningen blir bättre och vården mer jämlik.

Hur skapar vi ett samhälle där KOL-drabbade får rätt vård och dödsfallen minskar? På seminariet diskuterar panelen hur vi tillsammans kan jobba för att KOL prioriteras upp i sjukvården, för att hitta fler riskpatienter, diagnosticera fler, sätta in åtgärder tidigare, samt bli bättre på att följa myndigheternas riktlinjer om uppföljning – inte minst efter en exacerbation (akut försämring i andningen). På det sättet kan vi minska både antalet dödsfall, mänskligt lidande och kostnader i sjukvården

Arrangör: AstraZeneca

Deltagare: 

  • Karl-Johan Karlsson, Moderator, Presschef, AstraZeneca
  • Christine Lorne, Regionråd och ordförande i primärvårdsnämnden, Region Stockholm
  • Jonas Alwin, Therapeutic Area Lead, AstraZeneca
  • Christine Cars-Ingels, Generalsekreterare, Riksförbundet HjärtLung
  • Johan Ellegård, Verksamhetschef, Capio Närsjukvård på Orust

Pass 6. 15:00-15:45

Ämne: Regionala ojämlikheter i cancerbehandling

Beskrivning: Ojämlik tillgång till behandlingar och koppling till initiativet för den nya cancerstrategin. Idag är väntan onödigt lång efter att ett läkemedel är godkänt fram tills att det når patient. Bostadsort är en faktor men även andra faktorer avgör vilken vård du får. Hur säkerställer vi jämlik tillgång?

Här vill vi belysa ojämlik tillgång till behandlingar och kopplingen till initiativet för den nya cancerstrategin. Idag är väntan onödigt lång efter att ett läkemedel är godkänt fram tills att det når patienterna runtom i landet. Bostadsort är en faktor men även andra saker avgör vilken vård du får. Vad krävs för att man ska brygga över hinder före en jämlik tillgång? Ett nytt regelverk där man istället för omprövning av beslut direkt omsätter beslutet till verklighet skulle bidra till mer jämlik tillgång av läkemedel. En avsatt budget för läkemedel likaså. Har regeringen modet att ändra regelverket? En debatt om hinder och möjligheter för förändring

Arrangör: Bröstcancerförbundet, Blodcancerförbundet, AstraZeneca

Deltagare: 

  • Filippa Reinfeldt, Moderator
  • Marit Jenset, Generalsekreterare, Bröstcancerförbundet
  • Lise-Lott Eriksson, Generalsekreterare, Blodcancerförbundet
  • Nils Wilking, Docent, Karolinska Institutet
  • Malin Höglund, Riksdagsledamot (M), Socialutskottet