Sällsynta diagnoser

Sällsynta diagnoser eller sjukdomar, räknas som det i Sverige om de förekommer hos högst 1 på 10 000 individer, medan man i EU räknar 1 på 2 000 individer. En sjukdom kan vara sällsynt i en region, men ”vanlig” i en annan. Det finns också varianter av vanliga sjukdomar som är sällsynta.

I Sverige uppskattas ungefär två procent av befolkningen lida av en sällsynt sjukdom. Trots att varje enskild sjukdom drabbar få individer, är gruppen som helhet stor. Ändå finns det bara godkänd behandling för mindre än fem procent (200 diagnoser) av omkring 7000 ovanliga sjukdomar.

Över hela världen lever över 350 miljoner människor med en ovanlig diagnos. Sällsynta sjukdomar har stor inverkan på individer, deras familjer och samhället som helhet. Majoriteten av de som har en sällsynt diagnos, hela 75 procent, är barn.

Här kan du läsa om vilka patientföreningar/organisationer, produkter/tjänster, vad som styr arbetet med mera, på just området sällsynta diagnoser. Tipsa oss gärna om det är något du saknar, maila till tips@fokuspatient.se.

Vad gäller patientorganisationer, används det som övergripande begrepp för alla typer av organisationer; även för funktionshinderrörelsen, stiftelser och fonder. Vi strävar efter att det ska vara enkelt för alla att hitta aktuell kunskap inom respektive område.