Är du en kontaktsjuksköterska på riktigt eller bara ett namn på papperet?

Jag minns hur sjuksköterskan på onkologen ringde mig dagen efter jag varit på onkologen i Lund för behandling och frågade hur jag mådde. Det var för mig ett mycket viktiga samtal som gjorde att jag kände mig trygg under min cancerresa och visade att jag hade ett stort stöd från vården. Jag trodde det var likadant för alla. Men så var det ju inte, inte då för trettio år sen, och inte heller idag.

På Regionala cancercentrums webbsida kan vi läsa att alla patienter med cancer SKA erbjudas en fast kontaktperson vid den cancervårdande kliniken och att ”Syftet är att förbättra information och kommunikation mellan patient och vårdenhet, att skapa tillgänglighet, kontinuitet och trygghet samt att stärka patientens möjligheter till att vara delaktig i den egna vården”. Observera, att det står kontaktperson. Men jag vet i mitt långvariga arbete som patientrepresentant att de flesta patienter vill ha en kontaktsjuksköterska. Uppdraget för Kontaktsjuksköterskan är fastställt i en nationell beskrivning och där kan man läsa att ”hen ska vara tydligt namngiven för patienten, vara speciellt tillgänglig för patienten eller kunna hänvisa till annan kontakt”. Där kom det igen, kontaktperson, inte kontaktsjuksköterska.

Vad innebär det att vara kontaktsjuksköterska?

I våras hade jag förmånen att få samtala just med en av cancervårdens kontaktsjuksköterskor, Carina Svärd (Hematologen, Karolinska Huddinge) om hennes förutsättningar utifrån kontaktsjuksköterskans perspektiv. Carina berättade att de är två kontaktsjuksköterskor på mottagningen som har 1000 patienter varav 500 under aktiv behandling. ”Vi känner att vi inte riktigt räcker till. Vi har för stort ansvar och har svårt för uppföljande samtal. Vi vill kunna göra mera, som exv upprätta vårdplan” säger Carina. 
Lyssna gärna på Blodcancerpodden Coping – att hantera allvarlig sjukdom. De frågor som diskuteras är relevanta och intresse för alla berörda även av annan allvarlig sjukdom.
I podden medverkar också dåvarande verksamhetschefen Christian Pedersen som framför Blodcancerförbundets önskemål om betydligt fler kontaktsjuksköterskor som har kompetens och tid för sitt uppdrag.

Stor brist på kontaktsjuksköterskor

I vårt avlånga land ser det fortfarande väldigt olika ut avseende tillgång till kontaktsjuksköterska. För vissa patientgrupper finns hen med genom hela vårdkedjan från diagnos, genom behandling och vid cancerrehabilitering. För andra finns tillgång till kontaktsjuksköterska i samband med behandling och då kan hen fått uppdraget som tillägg till tidigare heltidsarbete. Vilket gör att förutsättningarna för att bedöma patientens behov på kort och lång sikt och kunna upprätta en genomtänkt Min vårdplan ofta brister.

Hur många behövs?

Det vet ingen i dagsläget, förhoppningsvis får vi svaret så småningom genom den forskning som bedrivs. Det vi vet är att det idag är stor brist. Forskningen som bedrivs kommer bl.a. att ge svar på vilka förutsättningar (tid, mandat, tydliga uppdragsbeskrivningar) och deras självskattade kompetens. Forskningen är gjord i två regioner RCC – Mellansverige (Uppsala-Örebro) och Stockholm-Gotland.
Sedan visar genomförd forskning att patienterna beskriv tre olika modeller: Modell 1 var en ’Holistisk och personcentrerad omvårdnadsmodell’, Modell 2 var en ’Fragmenterad och behandlingsorienterad vårdmodell’ och Modell 3 var ’En chimär – Ett namn på ett papper’.

Min önskan är att alla som känner sig ha behov av en kontaktsjuksköterska verkligen också ska få det enligt modell 1!

Till sist, sjuksköterskor; Vilken kontaktsjuksköterska vill du vara? Och vad gör ni för att tar er dit?

 


 

Mer om kontaktsjuksköterskeuppdraget och min vårdplan hittar du på:
https://www.cancercentrum.se/samverkan/patient-och-narstaende/kontaktsjukskoterska/
https://cancercentrum.se/samverkan/patient-och-narstaende/min-vardplan/
https://www.blodcancerforbundet.se/vart-arbete/blodcancerpodden/

Alla ni som sitter i Socialnämnderna runtom i landet, vad säger ni om Coronakommissionens utlåtande?

Hur många kommunalt förtroendevalda har läst Hälso- och Sjukvårdslagen och ansvaret man har för hälso- och sjukvårdsinsatser för äldre (och personer med funktionsnedsättningar) både i särskilda boenden och med insatser i hemmet? Och att en årlig Patientsäkerhetsberättelse ska lämnas till Kommunfullmäktige; och därmed är en offentlig handling?

I det första delbetänkandet som kom från Coronakommissionen, kan utläsas en hård kritik mot hur de äldre inom omsorgen inte kunde skyddas från att bli smittade av Covid-19 och att man i många fall saknade beredskap och handlingskraft att möta pandemin. Och i dagarna håller Socialutskottet i Riksdagen en offentlig hearing kring frågorna som Coronakommissionen lyfter.

Jag förstår alla som kräver nationellt ansvar och tydligare riktlinjer från myndigheterna – och tro mig, det vill jag också se – men samtidigt ska vi vara medvetna om det kompakta motstånd som ligger i kommunernas och regionernas strukturella gener; nämligen behovet av att ständigt lyfta det kommunala självstyret.

Så snart en minister, generaldirektör eller annan ledande person på nationell nivå, uttalar att något ska gälla hela landet, börjas det: ”I vår region, eller i vår kommun är det si eller så”, och att det alltid ska finnas undantag och möjlighet att ”slippa” gå under det nationella paraplyet.

I praktiken borde det innebära att vi i detta fall, ska vända oss direkt till ansvariga politiker och tjänstemän lokalt i kommunerna som har hand om både särskilda boenden för äldre såväl som hemtjänst– och hemsjukvårdsinsatser. Vad säger lagen om deras ansvar under pandemin eller närsomhelst, förutom samarbete med regionerna och nationella myndigheter?

Hälso- och Sjukvårdslagen, HSL talar om kommunens ansvar som huvudman i kapitel 11; att bland annat samverka med samhällsorgan, organisationer och vårdgivare, att det ska finnas en medicinskt ansvarig sjuksköterska (MAS), och vidare i kapitel 12; att kommunen ska erbjuda en god hälso- och sjukvård åt den som fått ett särskilt boende efter beslut av kommunen liksom den som vistas i hemmet (hemsjukvård).

I kapitel 16 beskrivs vidare att regionen ska till kommunerna inom regionen avsätta de läkarresurser som behövs för att enskilda ska kunna erbjudas en god hälso- och sjukvård i särskilt boende och i hemsjukvård i ordinärt boende”.

Det är ingen överdrift att påstå, att de lokala förtroendevalda i kommunernas socialnämnder (eller vilket namn nu nämnden har i varje kommun) och socialförvaltningens tjänstemän bär på ett stort ansvar

att som arbetsgivare se till att rätt bemanning finns

att utbildning av personal sker

– att tillgång till resurser finns för den medicinskt ansvariga sjuksköterskan så medicinska åtgärder kan vidtas

Och att det finns kännedom om vilken tillgång till läkare som finns, som både hemsjukvård och särskilda boenden kräver. Oavsett pandemi eller inte.

Det är lätt att tro, att man som kommunalt förtroendevald endast ska behöva kunna Kommunallagen och Socialtjänstlagen, och inte så mycket om hälso- och sjukvårdens lagstiftning. Men faktum är att det varje år ska lämnas en patientsäkerhetsberättelse från kommunen där man beskriver status, händelser och åtgärder kring att förbättra säkerheten för personer med vårdbehov i särskilda boenden och i hemsjukvården.

Hur kommer den berättelsen att se ut när den kommer i mars 2021? Och hur många av de lokalt ansvariga har förstått allvaret i att det bedrivs ett aktivt arbete för patientsäkerhet?

Vi har 290 kommuner, indelade i 21 regioner. Det registreras ett stort antal fallolyckor, sårbehandlingar, och felbehandlingar av olika slag över landet årligen. Vem bryr sig om att läsa, att det på vissa håll är en alldeles för lång nattfasta för äldre (mer än elva timmar), som bidrar till undernäring och därmed ökad risk för depression och andra sjukdomar? Fallolyckor som bidrar till mindre möjligheter att röra på sig, och där en vanlig lunginflammation blir dödsorsaken, är sällan diskuterat.

Skulle det alltså behövas en pandemi för att äldreomsorgen skulle sättas högst upp på dagordningen? Ja, tydligen så. Låt oss hoppas att frågan inte faller ned i rangordning till valet 2022, utan att alla patientorganisationer, seniororganisationer och vårdens olika professioner håller frågan vid liv så fler äldre också får leva livet tills det är dags att ta farväl.

Penilla Gunther

Grundare FOKUS Patient®

Man kan bara göra det tillsammans!

Kan verkligen patienter påverka? Är det någon idé att vara medlem i en patientorganisation? Frågan kan ställas, men svaret är ändå ja. Ensam är sällan starkast!

Själv har jag stridit för många olika frågor under åren som rör cancerpatienter och cancervården. En av dessa är införande av HPV-test i screening och könsneutral HPV-vaccinering. Vilket rabalder det blev när jag 2006 gick ut offentligt och berättade att HPV kan orsaka livmoderhalscancer. Jag blev uppringd av en läkare som hotade att anmäla mig till Socialstyrelsen om jag inte omedelbart upphörde med att oroa kvinnor! Oj oj vilken reaktion, den stärkte mig bara att fortsätta!

Det blev en långdragen kamp för att HPV-test skulle införas i screeningen och könsneutral HPV-vaccninering. Idag vet vi att tack vare införandet av HPV-vaccination håller livmoderhalscancer på att utrotas bland unga kvinnor. HPV kan också orsaka flera andra cancerformer bl a tarm-, penis- och mun/hals-cancer, och nu erbjuds äntligen även pojkar HPV-vaccination.

Och även om det arbetet aldrig kan sluta – så är det med glädje jag noterar patientföreningarnas ihärdiga påverkansarbete. För ihärdig måste man vara. I början på hösten tilldelades Astma och Allergiförbundet utmärkelsen ”Årets Patientföreträdare” för sitt arbete att ha bidragit till en lagändring om rökförbud på uteserveringar. Nu kan även vi med astma eller annan doftöverkänslighet också vistas där. Stort tack!

Att patientens delaktighet och medinflytande ska stärkas upprepas av politiker och beslutsfattare igen och igen, men i verkligheten ligger Sverige långt efter andra länder. Trots att vi har många patient- och närståenderåd som är en viktig resurs för utveckling och förbättring av hälso- och sjukvården så råder det fortfarande mycket stora ojämlikheter inom vården för den enskilda patienten. Dels vilka resurser som läggs på olika sjukdomar, dels socioekonomiska-, köns- och geografiska skillnader. Det finns mycket kvar att göra – och det gör vi bäst tillsammans.

Alla tillsammans skapar en starkare röst för patienten.
Jag har nu fått det hedrande uppdraget att vara ambassadör för FokusPatient och jag hoppas att jag genom min erfarenhet, och tillsammans med alla er som har engagemang och intresse för hälso- och sjukvårdsfrågor, ska kunna bidra till att det blir ännu bättre, för patienternas skull.

Katarina Johansson, Ambassadör FokusPatient